Terlahir dengan kelainan distrofi otot yang langka, Peri Finkelstein tidak pernah membiarkan kecacatannya mendominasi dirinya.
Sebaliknya, warga New York berusia 24 tahun ini menggunakan tantangan untuk membuat dunia menjadi tempat yang lebih baik sebagai batu loncatan, dengan menyelesaikan 12 maraton guna mengumpulkan uang untuk amal.
Pada bulan Januari 2024, organisasi nirlaba Mr. Finkelstein, Team Peri Foundation, melampaui tonggak pengumpulan dana sebesar $1 juta untuk proyek Chai Lifeline, yang memberikan dukungan kepada keluarga setelah diagnosis penyakit atau trauma.
Seorang ayah telah mengembangkan obat untuk menyelamatkan putranya dari penyakit yang tidak dapat disembuhkan, namun kini keluarga lain sangat ingin mendapatkannya juga.
pengaruh
Menurut Klinik Cleveland, distrofi otot adalah sekelompok lebih dari 30 kelainan genetik yang memengaruhi fungsi otot.
Peri Finkelstein, 24, mengumpulkan lebih dari $1 juta untuk membantu anak-anak yang menderita penyakit mematikan melalui lari maratonnya. (Yayasan Tim Peri)
Kondisi Finkelstein disebut miopati batang nemalin, yang menyebabkan kelemahan otot parah dan memengaruhi kemampuan bicara dan motorik.
Terlepas dari keterbatasan fisiknya, dia mulai berlari maraton pada tahun 2010 ketika ibu dan saudara laki-lakinya mulai berlari untuk amal.
“Setelah menyaksikan semua orang lari maraton dan bersorak dari pinggir lapangan, saya ingin memberikan dampak yang lebih besar,” katanya dalam wawancara dengan FOX News Digital.
Ibu mati-matian berusaha menyelamatkan uji klinis yang bisa menyembuhkan putrinya: ‘Obatnya ada di lemari es’
Selama beberapa tahun pertama, ibu Finkelstein menggendongnya dengan kereta dorong joging dengan semua peralatan medis yang diperlukan terikat di bagian bawah.
Kemudian pada tahun 2016, dengan bantuan ahli terapi fisik dan orang tuanya, Finkelstein memutuskan untuk bangkit dan berjalan beberapa langkah melintasi garis finis.
Finkelstein menuju garis finis maraton di Miami, Florida pada Februari 2024. (Yayasan Tim Peri)
“Pada saat itu, saya merasa bisa melakukan apa pun asalkan saya bertekad,” katanya.
“Itu adalah momen yang menentukan ketika saya menyadari bahwa satu-satunya hal yang dapat menghalangi saya adalah saya, dan terserah pada saya untuk mengubah hidup saya.”
‘Emas cair’ bisa membawa harapan baru bagi pasien multiple sclerosis, menurut penelitian: ‘manfaat besar’
Dalam maraton berikutnya, saya berjalan bolak-balik melintasi garis finis, dimulai dengan lebih dari 1.000 langkah, lalu satu mil, lalu satu setengah mil.
Setelah beberapa tahun berusaha bekerja ekstra, Finkelstein mengalami masalah medis pada tahun 2022 yang menghalanginya untuk berkompetisi.
“Saya tidak pernah mengira sebagian hidup saya akan berakhir,” katanya.
“Tidak ada yang datang dengan mudah, jadi Anda harus mendorong diri Anda hingga batasnya setiap mil.”
“Setelah saya resmi kehilangan sebagian dari diri saya, saya menyadari bahwa saya tidak bisa membiarkan kemunduran ini menimpa saya. Saya tahu saya harus terus bergerak.”
Alih-alih berkompetisi secara fisik, Finkelstein kini memfokuskan energinya pada penggalangan dana untuk yayasan.
Bapak Finkelstein menderita Nemaline Rod Myopathy, sejenis distrofi otot yang menyebabkan kelemahan otot parah dan mempengaruhi kemampuan bicara dan motoriknya. “Setiap hari tidak selalu ada pelangi dan sinar matahari,” katanya. (Claudio Papapietro)
“Impian saya sejak saya berusia 8 tahun adalah memulai organisasi nirlaba saya sendiri,” katanya.
“Pola pikir yang sama yang saya gunakan ketika mempersiapkan fisik dan mental untuk lari maraton juga diterapkan dalam kehidupan saya sehari-hari sebagai seorang wirausaha.”
Pasien Stiff Person Syndrome menceritakan bagaimana rasanya hidup dengan penyakit langka
Finkelstein mengatakan Team Peri Foundation berupaya menjadikan dunia “tempat yang lebih terhubung dan inklusif bagi semua orang,” dan “mendidik orang lain tentang kekuatan inklusi dan fokus pada pemusatan disabilitas.” yang dimiliki orang-orang.”
“Tidak semuanya tentang pelangi dan sinar matahari”
Finkelstein mencoba untuk tetap positif dan fokus pada tujuannya, namun dia mengakui bahwa kehidupan sehari-hari tidak selalu mudah.
Keluarga dan teman Finkelstein menyemangatinya selama maraton di Miami. (Yayasan Tim Peri)
“Tidak setiap hari ada pelangi dan sinar matahari. Beberapa hari lebih sulit dibandingkan hari lainnya, sampai pada titik di mana saya tidak dapat melakukan hal-hal yang perlu saya lakukan dengan migrain parah, kelelahan, dan nyeri,” katanya.
Gadis Tidak Lucu: Bagaimana Penyakit Langka Menjadi ‘Hadiah Terbesar’ bagi Wanita Muda
Finkelstein menerima berbagai bentuk pengobatan beberapa kali seminggu, sering mengunjungi dokter dan “terus menerus kesakitan,” katanya.
Postingan media sosialnya menyoroti suka dan duka.
Finkelstein berfoto bersama orang tuanya, Paul dan Lori Finkelstein, pada hari penggalangan dana yayasannya mencapai $1 juta pada Januari 2024. (Yayasan Tim Peri)
“Harapan saya adalah dengan berbagi sedikit demi sedikit dunia saya, menggambarkan semua sisi berbeda dari diri saya, apakah itu cukup gelap atau penuh cahaya, para penyandang disabilitas dapat menemukan kepuasan.” sebuah kehidupan yang jujur pada diri sendiri dan melangkah keluar dari kebiasaan dalam beberapa hal,” katanya. “Itu bisa mengubah arah masa depan mereka.”
Finkelstein menasihati orang lain yang hidup dengan disabilitas untuk “menggunakan kelangkaan Anda demi keuntungan Anda.”
“Waktu saya sangat berharga, namun masih banyak yang harus dicapai.”
“Sebagai seorang anak, saya memberikan semua yang saya bisa untuk berbaur dan tidak menonjol. Saya sering dicap ‘berbeda’ dan diintimidasi dengan kejam oleh siswa dan guru karenanya.” katanya.
“Tetapi seiring bertambahnya usia, saya menyadari bahwa menjadi langka itu wajar.”
Finkelstein berfoto bersama saudara-saudaranya Katie Finkelstein (kanan) dan Joel Finkelstein pada Januari 2024. Dia memuji keluarganya karena mendukungnya melalui semua usahanya. (Barbara Qualiard)
Finkelstein mengatakan hidupnya dapat disamakan dengan selusin maraton yang pernah ia ikuti.
“Tidak ada yang datang dengan mudah, jadi Anda harus mendorong diri Anda hingga batasnya dalam setiap mil,” katanya.
KLIK DI SINI UNTUK MENDAPATKAN APLIKASI FOX NEWS
“Dengan segala rasa sakit, trauma, dan kemunduran, itulah yang memungkinkan Anda untuk terus bergerak maju dan terus mencoba.”
“Kamu harus menahan rasa sakit karena kamu tidak punya pilihan lain.”
Cita cita
Sejak mencapai angka $1 juta, Finkelstein dan yayasannya telah meluncurkan proyek baru, termasuk dana beasiswa dalam kemitraan dengan Universitas Adelphi, di mana ia memperoleh gelar MBA di bidang pemasaran.
Klik di sini untuk mendaftar buletin kesehatan kami
Kami juga berupaya untuk meningkatkan kesadaran dan pendidikan melalui ceramah, media sosial, podcasting, dan menyelenggarakan berbagai acara penggalangan dana sepanjang tahun.
Finkelstein berencana menulis dan menerbitkan memoar untuk menceritakan kepada dunia tentang perjalanan hidupnya.
“Saya selalu teringat bahwa saya tidak sabar untuk menjalani hidup saya, yang bisa saja terhenti karena disabilitas atau masalah medis,” kata Finkelstein. (Yayasan Tim Peri)
“Saya dulunya adalah seorang atlet, dan saya masih tetap kompetitif dan berprestasi di dunia nyata,” kata Finkelstein.
Pengusaha juga sangat menyadari bahwa hidup ini singkat.
Untuk artikel kesehatan lainnya, kunjungi: www.foxnews.com/health
“Selalu ada pemikiran di benak saya bahwa saya tidak sabar untuk menjalani hidup saya, yang bisa saja terhenti karena disabilitas atau masalah medis,” katanya.
“Waktu saya sangat berharga, namun masih banyak yang harus dicapai.”
